El futuro soñado para Kevin

Entre hojas de papel está Kevin. Su trazo indica a un niño con cara alegre, sin embargo, está solo el personaje de su dibujo. Nadie lo acompaña… Kevin quiere decir algo…, pero no lo expresa. Figuras cuadradas, redondas y primitivas sobre un papel conforman su comunicación… Un lenguaje en ocasiones indescifrable para su madre…

“¡Algo tiene el niño! ¡No es normal!”, recuerda Yoslaine (Yoli) Noval aquellas palabras que le decía una y otra vez a su esposo Raúl González. “Hasta el momento el niño se había desarrollado normalmente. Tuvo una evolución normal en lo que fue la etapa de meses. Caminó, gateó y tenía algo de lenguaje, todo parecía ir bien, pero con el tiempo observamos que el niño no atendía por el llamado de la voz o a algo específico. Parecía estancado en una etapa”, agrega.

LA DESESPERACIÓN…

Yoli rápidamente comienza a indagar sobre lo que le sucede a su hijo. La ayuda médica es la primera a la que acude. En el hospital pediátrico Juan Manuel Márquez, de la capital, le hacen todo tipo de exámenes al pequeño Kevin.

“Le hicimos pruebas de genética, tomografía, potenciales auditivos, pero todo daba normal”. Sin embargo, para entonces, ya Kevin no tenía contacto ocular, excepto con cosas específicas. La alarma paternal se disparó…

Laude Cruz, directora de la escuela Cheché Alfonso, explica que varias son las alertas rojas para detectar a un familiar con Trastorno del Espectro Autista (TEA). “Déficit cognitivo, de comunicación, socialización, conducta. También retardo en el lenguaje, aleteo de manos, no les gusta jugar, casi siempre están ensimismados, no les interesan los juguetes ni los niños de su edad”, amplía Cruz.

En tanto, la literatura refiere que el Trastorno del Espectro Autista se caracteriza por la existencia de un problema de interacción social. Por lo que se puede llegar a considerar que el autismo es el déficit de la sociabilización.

H. Asperger en 1944 destacaba en sus trabajos que los niños con autismo tenían dificultades para establecer contacto visual. “…la limitada capacidad empática con las personas que le rodean, la comunicación no verbal deficiente, el habla y la destacada oposición al cambio. En ocasiones evitan las caricias y el contacto físico”.

Por su parte, Kanner, un año antes, había escrito: “Desde el principio existía una soledad extrema que siempre que es posible desprecia, ignora e impide el paso a cualquier persona que le llegue desde el exterior”.

Orlando Terré, presidente de la Asociación Mundial de Educación Especial (AMEE), comparte que actualmente cerca de 67 000 personas en el mundo son autistas. “Esto no es una enfermedad ni un padecimiento, por eso está clasificado como Trastorno del Espectro Autista. Las causas de su origen aún son desconocidas, las teorías acerca de su génesis son diversas, varias son las hipótesis entre ellas: la alimentación, la genética, pero sobre todo el aspecto social”.

Yoli, junto a su esposo, lleva a Kevin a las consultas de psiquiatría. Luego, la escuela del lenguaje Miguel Basilo recibe al pequeño. “Allí la atención era buena, la maestra se preocupaba mucho, percibimos que mejoró, pero todavía no estábamos conformes —rememora la madre—. Fue entonces que me acerqué a la escuela Dora Alonso y…”.

Luego de un tiempo en la escuela Dora Alonso, Kevin es remitido para la Cheché Alfonso, en el Vedado capitalino. En dicho centro se da preparación para la vida y se trabaja más sobre el autovalidismo.

“Cuando llegó a la institución eran buenas las condiciones que traía, porque venía de la Dora Alonso. Sin embargo, todavía estaba en balbuceo, pese a sus casi ocho años de edad. En su comportamiento denotaba timidez, no poseía expresión”, repasa la profesora Regla Romero cuando se le indaga sobre Kevin.

“Fue un trabajo intenso que se realizó entre los diferentes especialistas. Se hicieron incluso algunos ajustes curriculares en el programa de Lengua Española y Matemáticas para lograr desarrollar estas habilidades en Kevin”, añade la profesora.

 Los avances de Kevin, no solo fueron en el lenguaje, también mejoraron su conducta y la sociabilización. “Se le han aplicado estrategias a través de la Educación Física, la cual ha contribuido a actividades musculares y físicas como correr, saltar. La actividad lúdica es muy importante en el mejoramiento de su conducta porque los juegos deportivos poseen reglas, las cuales él debe acatar y seguir. Además debe compartir con otros alumnos, lo cual hace que vaya saliendo de su mundo”, ilustra el profesor de Educación Física, Guillermo Acosta Roberts.

Imillia Campos, directora de la Escuela Dora Alonso, sostiene que en el trabajo con niños autistas son necesarias estrategias terapéuticas que se adapten a las características individuales de cada niño para estimular, modificar y mejorar sus relaciones sociales.

El pasado Día de las Madres Yoli recibió una sorpresa. Kevin le obsequió una postal hecha con sus propias manos. Plasmado entre colorines y adornos estaba un ¡Felicidades Mamá! “Ese día me sentí muy contenta, porque representaba mucho, sobre todo los avances que ha tenido Kevin”, cuenta Yoli.

“Acá los estudiantes van al taller de confecciones y manualidades. Otros participan en el de economía doméstica, como parte de su preparación para la vida. Queremos que sean lo más independientes posibles en su adultez y que sean parte de la sociedad”, valora Laude Cruz.

“Otras actividades socieducativas son la equinoterapia, la zooterapia y la delfinoterapia. El avance se da en el área de la socialización y el comportamiento”, complementa la especialista.

La enseñanza especial en Cuba tiene una peculiaridad: la imbricación de la familia en el desarrollo cognitivo de los niños y de las escuelas. “Desde la experiencia cubana creemos que cuando la familia se implica se obtienen mayores logros, por eso es fundamental el trabajo con esta —comenta Imillia Campos—. Los padres son orientados desde el punto de vista pedagógico, se imparten temas sobre autorregulación de la conducta, todo en función del diagnóstico y mejorar su preparación”.

Según Santiago Borges, director del Centro de Estudios Latinoamericanos de la Educación Especial (CELAEE), en Cuba se trabaja para desarrollar al máximo las capacidades y habilidades de las personas con necesidades educativas especiales. Nosotros como pedagogos de la educación especial debemos contribuir a que tengan familias más felices.

Así lo corrobora Jessica Mongue, coordinadora del programa Save The Children en Cuba, “La política de inserción es la línea que se debería tomar, porque esos niños cuando salen de la escuelas no viven en un mundo especial, sino en un mundo normal, regular. Por eso, hay que darle las herramientas. Eso lo está haciendo la escuela cubana, y la pone al nivel de los países más desarrollados del mundo en temas de inclusión y enseñanza especial”, resalta Jessica Mongue.

Por su parte, la madre de Kevin ratifica la buena comunicación con la escuela. “La escuela le enseña y uno hace seguimiento. Nosotros nos unimos al personal de la escuela y hemos conformado una familia, para que el niño tenga un buen entorno”.

“Ellos han seguido las orientaciones de la logopeda y la psicopedagoga; así como las preparaciones que se les da. Gracias a esto, el niño ha logrado un gran avance”, diserta Regla Romero.

Así, entre fantasías, mundos incógnitos y el desafío al ostracismo, los educadores cubanos intentan devolverles las esperanzas a padres con hijos que requieren necesidades educativas especiales, quienes poseen un silencio casi inquebrantable.

Actualmente, en Cuba se trabaja para garantizar el futuro pedagógico de las escuelas especiales. “Quiero ayudar a esas personas con necesidades educativas especiales, para que se integren a la sociedad. En estos cuatro años, los profesores nos han inculcado esta actitud profesional alta”, comenta el joven Marcel Mendoza, futuro egresado de la Escuela Formadora de Maestros “Fulgencio Oroz”.

 Similar orgullo posee el profesor Julián Uffo Morales, de 85 años, quien relata que un día visitó la Escuela Emma Rosa Chuí y al ver el trabajo de sus colegas “se quedó”. Para el veterano maestro de taller a “esos alumnos les falta mucho por aprender. La compensación es insertarlo en la sociedad, es lo mejor del trabajo nuestro”.

En tanto, a Ana María Gómez González, también profesora de la Educación Especial, le complace mucho desarrollar al máximo las potencialidades que tienen esos estudiantes.

UN OFICIO, ESA ES MI ESPERANZA

Kevin está en su cama. Pinta a Doki, el personaje animado que en su mundo solitario se ha convertido en su compañero de aventuras.

Su relación con otros niños, el despegue de la casa y las actividades en el hogar que realiza autónomamente Kevin insufla esperanzas en Yoli, su mamá. “Ellos necesitan de nuestro apoyo, pero no quiere decir sobreprotección. Es necesario que sean independientes. Como madre es un poco difícil comprenderlo, pero no imposible.

”La atención que ha recibido mi hijo es muy favorable, la verdad. Tengo la esperanza de que entre a la escuela de retraso, y que se quede ahí, que aprenda un oficio, que pueda valerse por él mismo”.